大家,我要幫助映像生物Reflection Bio,協助研發治療我眼睛的方法了!😎😎😎
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(大家應該都知道我眼睛的事吧?)👁👁
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從香港回來了。這次的香港行好充實滿足,除了更認識了香港這個地方外,還跟許多老朋友聚了會,並跟映像生物的創辦人和執行長碰了面。
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映像生物,Reflection Bio,是全世界目前唯一一個正在研發治療我的眼睛疾病方法的公司。這幾年研發進展神速,去年才通過了美國FDA的orphan drug designation,一切都是因為他們研究的成果實在是太嚴謹效果太好了!😃😃😃
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公司創辦人駐香港,研究團隊在美國紐約哥倫比亞大學,跟一個世界名醫合作。我就是哥倫比亞大學的醫學工程博士噢!我也看過那個名醫,所以他們的研究我是非常信任的。😊😊😊
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映像生物的創辦人執行長,Richard Yang,自己就有跟我一樣的眼疾。他的人生路程跟我類似。他之前住紐約,個性開朗溫柔,事業成功高學歷,婚姻美滿幸福,是個又高又帥的人生勝利組。但視力的退化除了給他自己的人生帶來巨大的影響之外,也給家人帶來許多不便。😖😖😖
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所以,跟我同是雙魚座的他,不服輸的創辦了這家公司,要自己救自己的眼睛,也希望可以幫助更多同樣的患者。所以,這是一家by patients, for patients的公司。他就這樣與聰明的妻子兩人,創業到現在的成果。我對他們真的佩服感激到不行!!!!!跟我許多理念都好像!!所以不管怎樣我都希望可以幫助他,也是幫助我自己!!!❤️❤️❤️
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會跟他聯繫上,這一切的姻緣,都讓我對人生多了很多的感激。
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去年,他偶然的在網路上看到了關於我的報導。連到我的粉絲頁之後,恰巧看到我去年深陷憂鬱症的貼文。文章裡憂鬱的我問著:「這樣的我,還值得嗎?」💔💔💔
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這句話讓他與我聯繫,只想跟我說:別擔心,有救了,我們都會好好的。
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接到他的來信,這次的碰面,都讓我心的帆船,再度載滿愛與希望的能量,又能勇敢的往前駛去。🥺🥺🥺
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在這樣無助的時候,從他人傳達來的支持與關懷,真的好重要好重要啊。我之前的憂鬱讓我痛苦自卑的想消失,但也是這裡的大家,還有像Richard一樣的天使,把我接住了。😇😇😇
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我希望,我有能量的時候,也可以接住更多其他的人。
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知道我們都是雙魚座,生日即將到來,Richard的妻子,買了個蛋糕給我們慶生。吃著這個甜滋滋的蛋糕,我滿懷感激。
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如果有同樣是BCD或視網膜退化的台灣病友,快去找臺大的陳達慶醫生 Taching Chen 檢查,做基因檢測確定喔!基因療法一定要確認基因狀況。然後來參加病友會吧~~
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映像生物網頁:
http://reflectionbio.com/zh/
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FDA新聞報導:https://www.businesswire.com/news/home/20180828005366/en/Patient-Driven-Gene-Therapy-Company-ReflectionBio-Receives-Orphan
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我的報導:
https://www.cna.com.tw/news/firstnews/201705130226.aspx
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我在台大的陳達慶醫生:
https://investigator.tw/6336/陳達慶醫師專訪│臺大醫院眼科部/
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台灣BCD病友會群組,歡迎病友或家屬加入喔:
https://www.facebook.com/groups/549933315506417/